Registo Internacional de Pacientes

O registo de pacientes MPSIII é realizado em colaboração com a plataforma INVITAE, através do programa CONNECT. Este programa e as 40 organizações de pacientes parceiras, foram anunciados em Dublin a 16 e 17 Abril 2013, na International Rare Diseases Research Consortium Conference (IRDiRCC).

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CONNECT é uma plataforma de registo de pacientes, de acesso aberto, capaz de recolher dados sobre qualquer doença, desde as mais raras às doenças mais comuns. Na plataforma CONNECT, os pacientes registam os seus próprios dados, optando por consentir partilhar as suas informações de forma anónima. A INVITAE é responsável por garantir que clínicos, investigadores, empresas farmacêuticas e fundações da doença tenham acesso equitativo à informação dos pacientes de forma anónima.

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O vídeo abaixo explica a importância da participação dos pacientes num registo.

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A Associação Sanfilippo Portugal é uma das várias associações de doentes parceiras neste registo de pacientes.

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Para se registar clique no botão abaixo (possibilidade de tradução em qualquer idioma, no  canto superior direito):