Uma aliança global para a síndrome de Sanfilippo

A Aliança Internacional da Síndrome de Sanfilippo (ISSA) é uma colaboração global de associações de doentes empenhadas na obtenção de soluções para as pessoas que vivem com a síndrome de Sanfilippo e para as suas famílias.

Os membros fundadores da ISSA são onze organizações de dez países que têm trabalhado em colaboração numa série de iniciativas, incluindo o co-financiamento de projectos de investigação em todo o mundo. A formalização desta aliança irá ajudar a criar uma voz mais forte e unida centrada na síndrome de Sanfilippo.

Embora a ISSA seja uma colaboração global de associações de doentes de todo o mundo, cada membro continuará a operar individualmente nas suas respetivas missões. No entanto, ao colaborar em prioridades partilhadas por toda a comunidade, podemos trabalhar de forma mais eficaz com a academia, a comunidade clínica, outras organizações de pacientes, Indústria e reguladores para acelerar o desenvolvimento de terapêuticas e de soluções para melhores cuidados para os doentes com Sanfilippo e para as suas famílias. 

 

Podemos apoiar-nos mutuamente na promoção de melhorias no diagnóstico, nos cuidados clínicos e no apoio às famílias, para que as pessoas com Sanfilippo possam ter acesso aos melhores cuidados e apoio, independentemente do local onde vivam.
Esperamos partilhar recursos e conhecimentos e concentrar a atenção nas áreas que beneficiarão de uma abordagem coordenada a nível mundial.
Entre as nossas primeiras prioridades estão a exploração de um registo de Sanfilippo centrado no doente e a tradução e divulgação de recursos partilhados, incluindo o Roteiro Global para as Terapias da Síndrome de Sanfilippo e as Directrizes de Consenso para os Cuidados Clínicos da Síndrome de Sanfilippo (Guia Clínico).

 

 

​

Para mais informações, visite:

www.sanfilippoalliance.org

​

ou envie um e-mail para o Secretariado da ISSA em:

 info@sanfilippoalliance.org. 

​