Corrida Pelicas 2017
Eventos
A Associação Sanfilippo Portugal organiza eventos com vista à angariação de fundos para serem aplicados na investigação da doença, com o objetivo de obter uma cura ou tratamento para a mesma, bem como para apoiar financeiramente as famílias no âmbito do projeto TERAPIAS Sanfilippo.
Se deseja colaborar na organização dos nossos eventos ou doar voluntariamente o seu tempo, por favor contacte-nos através do email:
Notícias
Festa do Livro em Belém - Apresentação do livro solidário 'A minha vida com a minha irmã'
Na tarde do passado dia 8 de Setembro de 2024, decorreu a apresentação do Livro “A minha vida com a minha irmã”, promovida pela Associação Sanfilippo Portugal.
Eis o vídeo que resume a apresentação do nosso livro na Festa do Livro em Belém! A Sanfilippo Portugal marcou presença na programação das Bibliotecas de Lisboa e teve oportunidade de explicar como nasceu o projeto ‘A minha vida com a minha irmã ‘, bem como contar a história, acompanhada da autora Sofia Vicente, da ilustradora Mafalda Mota (Heróis sem Capa) e da Escola de Música e Artes EMA.
Nos Jardins do Palácio tivemos o privilégio de encontrar o nosso Presidente da República, que com muito gosto, tirou uma fotografia na companhia da autora do nosso livro solidário e gentilmente aceitou um exemplar autografado.
Feira do Livro de Lisboa - Apresentação do livro solidário 'A minha vida com a minha irmã'
Na tarde do passado dia 4 de Setembro de 2021, decorreu a apresentação do Livro “A minha vida com a minha irmã”, promovida pela Associação Sanfilippo Portugal e inserida no âmbito da 91º edição da Feira do Livro de Lisboa.
A apresentação, que decorreu no auditório das Bibliotecas Municipais da Cidade de Lisboa, na Feira do Livro, contou com a participação da Raquel Marques, Presidente da Associação Sanfilippo Portugal, entidade que assegurou a edição de autor da publicação, da autora Sofia Vicente e da Ilustradora Mafalda Mota (do projeto Heróis sem Capa), bem como da professora Vera Tavares, em representação da EMA - Escola de Música e Artes, que colaborou decisivamente na edição do livro.
A apresentação, que decorreu de num ambiente muito informal e descontraído, envolveu, numa fase inicial, uma conversa entre as quatro oradoras que compartilharam com os presentes, os testemunhos pessoais da participação ao longo das várias fases deste projeto, desde o surgir da ideia, passando pelas fases de desenvolvimento e até ao culminar da sua materialização.
Naturalmente, a conversa estendeu-se a outro projeto da Associação, que envolveu o lançamento da canção “Quero um Dia” e que, desde o início, esteve intimamente ligado ao projeto do livro. A concretização desta muito especial e sentida canção, inspirada na história do livro, só foi possível com a dedicada e inexcedível participação dos professores Nuno Amaral e Vera Tavares, em conjunto com a Sofia Vicente, tendo ainda contado com a especial participação da cantora Anabela, que cedeu a sua inconfundível voz.
Durante a sessão de apresentação, a professora Vera Tavares procedeu à leitura do livro, fazendo uso da sua muito natural faceta de contadora de histórias, tendo a companhia da Sofia Vicente na interpretação, ao piano, da música “Quero um Dia”.
Após os agradecimentos finais à participação das quatro oradoras e a todos os que, de forma direta e indiretamente, participaram neste projeto, agradecimentos que se estenderam ainda a todos os presentes na sessão que, de forma amável e generosa, se quiseram juntar a este evento, decorreu uma animada sessão de autógrafos por parte da autora e ilustradora.