O registo de pacientes MPSIII é realizado em colaboração com a plataforma Alta Voice, através do programa CONNECT. Este programa e as 40 organizações de pacientes parceiras, foram anunciados em Dublin a 16 e 17 Abril 2013, na International Rare Diseases Research Consortium Conference (IRDiRCC).

 

CONNECT é uma plataforma de registo de pacientes, de acesso aberto, capaz de recolher dados sobre qualquer doença, desde as mais raras às doenças mais comuns. Na plataforma CONNECT, os pacientes registam os seus próprios dados, optando por consentir partilhar as suas informações de forma anónima. A Alta Voice é responsável por garantir que clínicos, investigadores, empresas farmacêuticas e fundações da doença tenham acesso equitativo à informação dos pacientes de forma anónima.

O vídeo acima explica a importância da participação dos pacientes num registo.

Para registar clique aqui (possibilidade de tradução em qualquer idioma, no canto superior direito):

https://connect.patientcrossroads.org/?org=SanfilippoRegistry

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''Com uma pequena contribuição de cada um de vós, podemos chegar mais longe. Pequenas organizações como a nossa ajudam a fomentar a investigação nesta síndrome ultra-rara. Graças ao esforço e empenho de todos os que nos têm apoiado, avançamos no sentido de um tratamento! A vossa ajuda é fundamental. OBRIGADA!'' NIB: 0036 0000 9910 5909105 46