Informação de Apoio à Pessoa com Doença Rara

Informação de Apoio à Pessoa com Doença Rara: disponível aqui

CONVOCATÓRIA – Assembleia Geral Ordinária

Caros associados,
No próximo dia 30 de Outubro de 2020, pelas 18,30 horas, realizar-se-á a Assembleia Geral Ordinária da Associação Sanfilippo Portugal – ASFP, que terá lugar na sede da mesma.
Se à hora designada não comparecerem metade dos associados, a assembleia reunirá meia hora mais tarde, com qualquer número de associados presentes.

Ordem de trabalhos:
- Exercício 2017/2020
- Deliberação sobre relatórios de contas do referido período
- Eleição de órgãos sociais
- Deliberação da adesão à RD-Portugal - União de Associações das Doenças Raras de Portugal

Para envio de documentação contate-nos através do email Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar. ou para o n.º 933 056 965.

Lisboa, 19/10/2020

O Presidente Assembleia Geral: Magda Gisela Moreira Amaro

Registo internacional de pacientes

O registo de pacientes MPSIII é realizado em colaboração com a plataforma Alta Voice, através do programa CONNECT. Este programa e as 40 organizações de pacientes parceiras, foram anunciados em Dublin a 16 e 17 Abril 2013, na International Rare Diseases Research Consortium Conference (IRDiRCC).

CONNECT é uma plataforma de registo de pacientes, de acesso aberto, capaz de recolher dados sobre qualquer doença, desde as mais raras às doenças mais comuns. Na plataforma CONNECT, os pacientes registam os seus próprios dados, optando por consentir partilhar as suas informações de forma anónima. A Alta Voice é responsável por garantir que clínicos, investigadores, empresas farmacêuticas e fundações da doença tenham acesso equitativo à informação dos pacientes de forma anónima.

O vídeo acima explica a importância da participação dos pacientes num registo.

Para registar clique aqui (possibilidade de tradução em qualquer idioma, no canto superior direito):

ConnectMPS