Informação de Apoio à Pessoa com Doença Rara
Informação de Apoio à Pessoa com Doença Rara: disponível aqui
A Associação Sanfilippo Portugal (ASFP)
uma associação dedicada a incentivar e apoiar programas de investigação na síndrome de Sanfilippo que conduzam à implementação de futuras terapêuticas.
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Investigação
Com a ajuda do conselho científico, estão agora em curso vários projectos promissores
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Registe-se no Registo Internacional de Pacientes
Registe-se, participe, partilhe, divulgue. Este registo torna a informação útil, completa e segura.
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ASFP Spacer
Registo internacional de pacientes
O registo de pacientes MPSIII é realizado em colaboração com a plataforma Alta Voice, através do programa CONNECT. Este programa e as 40 organizações de pacientes parceiras, foram anunciados em Dublin a 16 e 17 Abril 2013, na International Rare Diseases Research Consortium Conference (IRDiRCC).
CONNECT é uma plataforma de registo de pacientes, de acesso aberto, capaz de recolher dados sobre qualquer doença, desde as mais raras às doenças mais comuns. Na plataforma CONNECT, os pacientes registam os seus próprios dados, optando por consentir partilhar as suas informações de forma anónima. A Alta Voice é responsável por garantir que clínicos, investigadores, empresas farmacêuticas e fundações da doença tenham acesso equitativo à informação dos pacientes de forma anónima.
O vídeo acima explica a importância da participação dos pacientes num registo.
Para registar clique aqui (possibilidade de tradução em qualquer idioma, no canto superior direito):
"Investigação" - Image courtesy of renjith krishnan at FreeDigitalPhotos.net